京东高管确诊渐冻症，砸千万建科研体系，6年后却羡慕别人能走路

一个男人坐在特制的椅子上，房间里只有呼吸机低低的嗡嗡声在回荡。他的头靠着支撑架，四肢软软地垂着，已经好几年没力气动了。吞一口口水，或者咳嗽一下，都可能让他觉得喘不过气来。别人看来，这日子过得太苦了，可他每天还是从早到晚盯着电脑屏幕，用眼睛一点点控制鼠标，处理文件，管着科研项目。打一个字，对他来说就像在跟时间拼命一样费力。可他就是这样，坚持着推动一个个实验往前走，从药物测试到数据分析，一点都不马虎。

想想几年前，他的生活完全是另一种样子。那时候，他是大公司的高管，每天忙得脚不沾地，帮着推动电子发票这样的大事，日子过得风风光光，顺风顺水。谁能想到，2019年的时候，他左胳膊开始微微抖动，一开始还以为是太累了，后来筷子都拿不稳，说话也模糊起来。跑了十几家医院，才确诊是渐冻症。这种病，平均下来，患者只能活三到五年左右，没什么好药能治。很多人听到这个消息，恐怕就想回家多陪陪家人，安静度过剩下的时间。可他不一样，在医院里看到那些没钱治病的患者，有的只能回老家等着，有的年轻妈妈抱着孩子哭得心碎。他心想，如果连自己都放弃了，那些人就更没指望了。他在日记里写了一句：不怕死，就怕死得没价值。这句话，成了他后来拼命的原因。

确诊没多久，他就开始建患者数据平台。一开始没人信他，病友怀疑，医院觉得他多管闲事，注册的人不到一百。他还能走动的时候，就拖着身子一个个去找医生，解释自己的想法，用以前的名声做担保。为了搞科研，他把车卖了，房子卖了，股票也变现，几千万扔进去。可药品研发这事儿，花钱像流水一样，几千万根本不够看。很多人劝他歇歇，可他没停下。身体一天天坏下去，他用眼睛盯着屏幕，看实验报告，看数据变化。每盯一会儿，每敲一个字，都是在跟病魔较劲。他的眼睛，成了他活着的武器，也成了推动科研的唯一办法。

后来，病情重了，他没法像以前那样在办公室指挥，只能想办法挣钱维持科研。他开始直播带货。外人看来，一个坐轮椅的病人卖东西，像是在博眼球，捞钱。可他知道，每卖出一件东西，赚来的钱就是实验室的试剂，就是电费，就是科研人员的工资，就是整个项目的命脉。书卖得好，在直播间跟别人聊，关注的人多了，销量也上去了。可对他来说，这些钱都进了公益账户和科研项目。他和妻子把界限分得清清楚楚，带货的收入，稿费，个人钱，一分不进家里，全用来帮患者。信任这东西，在罕见病里太脆弱了，要是让人觉得钱被私用，那几万患者的希望就没了。

这些年，他把一个乱糟糟的罕见病领域，慢慢弄成了有秩序的体系。以前，医生没数据，很多患者不肯捐遗体。他自己先签了捐献协议，还公开说，只有解剖自己的身体，才能知道怎么救别人。这话打动了很多人，好几百病友跟着签了协议，中国第一个有点规模的渐冻症脑脊髓样本库就这样建起来了。到现在，科研方式变了样，以前靠零星钱和运气，现在有资金，有数据，有样本，有临床招募，形成了一整套链条。好几条药物进入了临床试验，不是纸上谈兵，而是真真切切打进患者身体里的药。

当然，过程里也有让人心酸的事。有个年轻女患者，用针对某些基因的药，治了几个月，病情稳住了，甚至能走路了。视频里她走得轻快，他看着眼眶红了，用眼睛打字说：羡慕你，但更开心。可现实残酷，大多数患者，包括他自己，是那种常见但难治的类型，那些药对他没用。他把希望递给别人，自己却还在门外等着。外面还有质疑的声音，就算捐款都公开了，还是有人问钱去哪儿了，甚至乱传他装病。他团队只能把每笔钱，每项进展都晒出来。2024年，光科研捐助就几千万，帮了很多快撑不住的实验室继续干下去。

路还长着呢，也许哪天他的呼吸机停了，也许生命就到头了。可他留下的东西，那些样本库，那些资金链，那些数据平台，已经让这个病从必死，裂开了一条小缝，叫可能。以前，大医院几乎没渐冻症专诊，因为没药治，医生不愿费劲，钱也零零散散，患者没啥希望。现在，北京一些大医院开了门诊，医生越来越多地投入，药物一个个进试验，医保帮着报销，患者觉得有路可走。患者、医生、钱，形成了一个圈，推动着往前走。

他靠眼睛和意志，撑着整个事儿。走不了路，抱不了家人，可他铺的路，正在长出东西来。每场直播，每笔捐款，每份样本被分析，都是在给这个机器加燃料，让实验室转起来。他让必死这事儿，出现了裂缝，让可能冒头了。只要这体系转着，总有人能走出来，活下去，继续找治好的办法。身体被困住了，可他的意志，和他建的网络，正在把希望传下去。

渐冻症这病，在中国每年新添好几万患者，总数大概几万到十万左右。平均活三到五年，可现在有些人活得更长，因为治疗方式在变。以前，患者常常觉得天塌了，没路走。可现在，有平台能连起来，有数据能研究，有样本能分析，有药在试。想想那些没钱没路的患者，看到别人病情稳住，能走路，那种感觉得多鼓劲啊。可也得承认，对大多数人，药还不对路，治不好。有人用新药好了些，有人还在等。生活就是这样，有亮光，也有阴影。你说，这事儿会不会让你想想，如果自己或家人遇上，会怎么选？是安静等着，还是像他一样，拼命推一把，让后面的人多点机会？

他不是神，只是普通人，得了病，却选择了不普通的事。把自己的痛，变成别人的光。日子苦，可他没抱怨，就那么一天天盯着屏幕，推着事儿往前。或许，这就是人生最真实的模样：不完美，但有力量。希望这个领域，继续有新突破，让更多人不用那么绝望。生命这东西，本来就脆弱，可总有人在用自己的方式，证明它能坚强点。