“来自星星的孩子”,渴望你多一些理解

人民日报
2023-04-02 08:26:02
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孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里,被称为“来自星星的孩子”。

有一种疾病在20世纪80年代,患病率仅为0.2‰~0.4‰[1],属于罕见病。而如今,全球很多国家患病率超过2%。在我国,随着患病率、诊断能力的提高,也已成为常见病,它就是孤独症谱系障碍(ASD),其代表性疾病就是我们说的孤独症,俗称自闭症。

孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里,被称为“来自星星的孩子”。4月2日是“世界孤独症日”,国家儿童医学中心北京儿童医院精神科主任崔永华带领团队撰写主题科普,期待社会公众对孤独症多一些了解,对“来自星星的孩子”多一份关爱。

认知篇

1.孤独症是怎么回事,有哪些表现?

孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍,有两大核心症状:社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为,多数在3岁前起病,男孩比女孩患病率更高,约为3-4:1。孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分,可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍。如果孩子出现以下“五不一重复”情况,就需要警惕:

不说不指:不会说话或说话晚,也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。

不看不应:回避目光接触,不看人,对呼唤、逗弄缺少反应等。

不玩:不爱与他人玩耍、互动,或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。

不分享:不爱与他人分享,遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。

不理解:不能理解幽默、玩笑等背后含义,不能理解他人心理及情绪等。

重复刻板行为:过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动,如旋转的物品、天气预报,重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。

2.孩子为什么会得孤独症?

“孩子得孤独症,是不是我们抚养不当导致的?” “跟孩子长时间居家,没朋友玩有没有关系?”……门诊中,很多家长都这样问我们。其实,答案都是否定的。

尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚,但已有研究表明,该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变,尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用,增加了患病风险但并非100%遗传;环境因素如父母孕龄高,母孕期有先兆流产、病毒感染,出生窒息、低出生体重等,都可能增加风险。

3.什么是阿斯伯格综合征,这类孩子都是天才吗?

阿斯伯格综合征属于高功能孤独症谱系障碍。爱因斯坦、莫扎特等名人都被认为可能患有该病。不少孩子因不去上学、爱与他人起冲突等问题就诊。我们把这类患者亲切地称为“阿斯”。

“阿斯”们内心渴望与人交往,但因为疾病,交往方式生硬,难以拥有良好的人际关系;对自己感兴趣的事有较强记忆力、专注力,但对不认同的事情则很难被“说通”;容易情绪波动,常和人起冲突……可以说,这类孩子大多数都不是“天才”,智力普通,在学习和工作上常面临很大挑战,但可能有一些特长。

4.孩子会不会只是说话晚、性格内向?

这是很多人对孤独症认识的误区,甚至不少因此耽误治疗。单纯说话晚的孩子,常会通过手指表达需求,对他人的呼唤有响应;性格内向的孩子,也能轻松看懂他人的面部表情、读懂玩笑话,但这些孤独症孩子可能都做不到。

孤独症的诊断是个“系统工程”,需要由有经验的专业医师进行。大致包括:详细询问病史,了解发展特征和行为特点;对孩子进行语言、行为、互动反应、语调等检查;进行量表评估;排查神经系统疾病、视听觉障碍等其他问题导致的发育迟缓等。最后,根据孩子的病史、临床表现、各项检查结果等并结合专门的诊断标准综合判断。

5.为什么有的孩子话多,也被诊断为孤独症?

“社恐”“社牛”都可能是孤独症谱系障碍。有些“社牛”讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝,但在社交活动中,可能存在质的缺陷。比如,说话声调、表情不像正常孩子一样丰富;无法理解他人心里的想法和感受;不能根据环境和他人反应调整自己的行为,只说自己想说的,哪怕对方明显表达没兴趣听,他仍继续讲述,说明存在明显的社会沟通障碍。

6.如果要二胎,得孤独症概率大吗?

遗传因素会增加孤独症风险,但目前基因检测方法还不能完全预测。从目前数据来看,总体上,一胎是孤独症的家庭,如果家族其他成员没有孤独症,二胎患孤独症概率要高于非孤独症家庭,准备要二胎者,最好先向专业人员咨询。

治疗篇

1.孤独症能治好吗,有药可用吗?

很遗憾,目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法,持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施,单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等,可以采取尽可能低但临床有效的药物治疗,包括抗精神病药物、抗抑郁药、改善注意力药物等,但必须在医生指导下处方使用。

2.孤独症必须要干预吗?

是的,这已被大量研究证实。早期训练干预对孩子帮助更大,6岁前是干预最佳年龄,每天干预时间不少于3小时。孤独症是一种慢性神经发育障碍,是全生命周期疾病,随着年龄增长,不仅不会自愈,而且可能社交问题更突出,更容易伴随情绪问题。干预的核心是帮助孩子获得更好的社会功能。

3.孤独症能否在家做训练?

在专业康复机构干预基础上,家庭康复训练有助于孩子取得更快进步。家庭训练可以从制订结构化日程表开始,设计好每日训练内容,包括:生活自理能力训练,如洗手、穿衣等;模仿能力训练,如动作模仿、声音模仿等,过程依次为发指令、示范、辅助和鼓励;大运动和精细动作训练,如跳绳、踢球,捡豆子、折纸等;社交技能训练如角色扮演等。家长可以在坚持原则的同时,根据孩子兴趣调整或新增任务,完成任务时给予物质或精神奖励。

4.治疗孤独症有哪些新技术新方法?

目前有关孤独症的补充、替代疗法的医学文献有限,很多支持依据不足。研究提示,特殊音乐疗法、催产素、宠物疗法、经颅磁刺激、按摩、生物反馈可能有益且风险较低;听觉统合训练、益生菌、膳食补充剂的益处不明但风险较低;静脉用免疫球蛋白、螯合剂治疗、高压氧治疗、迷走神经刺激、干细胞移植治疗等益处不明且潜在风险有待探索。

心理篇

每一颗“星星”的背后,都有“星爸星妈”们的无言付出和坚守。我们也来聊聊,家长如何更好地应对孤独症。

1.孩子得了孤独症,我感到很焦虑甚至绝望,该怎么办?

接受自己的孩子患有孤独症,可以说是一个家庭一生的课题。以下是一些可能有帮助的建议:

寻求专业帮助:请尽快咨询专业的精神科医生,尽快确定孩子的诊断和治疗计划。

了解孤独症:如观看纪录片、阅读科普书籍、参加与孤独症相关的培训和线下活动,了解更多关于孤独症的信息和知识,这将极大地缓解困惑和焦虑。

给予孩子足够的关爱和支持:接纳孩子的异常,当他表现得好时多鼓励,不好时用科学方法矫正或适当忽略,最大限度帮助其学会社会规则。

寻找支持:与其他孤独症患儿家庭、残联或孤独症相关组织联系,以便获得更多的信息、交流经验和技巧。

关注自身健康:当感到压力大得难以应对,几乎很难高兴起来时,及时寻求精神心理专业人员的帮助。

2.在跟孤独症孩子交流时,怎么做更好?

与孤独症孩子交流需要有足够的耐心、关爱和理解:

尽量语言简洁、语调简单,避免说话过快,少用比喻、隐喻和幽默;

交流时加上身体语言、面部表情和手势等,多使用图片、漫画等方式,孤独症孩子对非语言交流方式、视觉信息可能更敏感;

避免太多声光刺激,有些孩子对此非常敏感,尽量在平静、稳定的环境中与之交流;

避免使用负面语言和指责,多用鼓励性语言,帮助孩子建立自信心和积极的态度。

3.“阿斯”上学容易出现哪些问题,怎么应对?

上小学后,“阿斯”们的“突发状况”或“麻烦事件”,常让父母和老师心力交瘁,如规则意识差,不合时宜的行为或者语言,心智不成熟,社交动机和社交技巧均缺乏等。

建议父母尝试抛弃对孩子原有的认知和期待,切忌“改造”他们,要面对和接纳自己孩子的“特殊性”,并由此形成自己一套独特的“阿斯教养策略”。

4.我是否要告诉老师他得了孤独症?

家校共育,才能帮助孩子更好地适应和成长。我们建议如实告诉老师孩子病情,并向老师介绍疾病基本知识、孩子的行为及思维特点,引导老师理解并应对孩子突发不良行为(如滔滔不绝讲话、总与其他孩子起冲突等,不是因为他故意,而是疾病所致),请老师给予孩子更多关注和帮助。同时,带着感恩且真诚的心多与老师交流,孩子很可能给老师和班级带来不少困扰,家长要相信老师是爱孩子的,共同探索解决之道。

5.“阿斯”的社交能力能提高吗,怎么做?

改善“阿斯”社交情况,有三个基本策略:

角色扮演:通过模拟真实情境和角色扮演,孩子可以练习如何与他人沟通和交流,学习社交的基本技能。

特定兴趣小组:“阿斯”往往会对一些课外活动表现出一定的兴趣,且较为擅长,可增加他们跟其他同龄孩子的互动机会。

社交技能训练:如倾听、表达拒绝、保持眼神接触、表达自己的想法和感受、理解他人的情感和表达方式、表达赞美和欣赏等。

6.我怎么能发挥孩子的优势,把孤独症孩子培养好?

孤独症谱系障碍的孩子秩序性普遍较强,有些孩子记忆力非常好,对感兴趣的事物非常专注。家长可以寻找孩子感兴趣的领域,利用他独特的思维方式和行为特征,使孩子的优势得以发挥,让孩子身上的闪光点被大家看到,提升孩子自尊心的同时,有助于他更好地融入社会生活。

每个孩子都是独一无二的,

哪怕他们生活在另一个“星球”上。

如果你身边有孤独症的孩子,

请多给他一点耐心、一点理解、一点肯定,

哪怕只有一点点,对他们都是一种鼓励。

因为他们也渴望被关注,渴望交流,

很可能只是不知道怎么表达……

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